С начала 2020 года 97 жителей Томской области (в том числе 59 детей), страдающих редкими - орфанными - заболеваниями, получили лекарственные препараты на сумму более 76 млн рублей, из которых 68,3 миллиона - средства областного бюджета.
«Среди пациентов этой категории есть те, чье заболевание требует очень дорогостоящего лечения - до 16,5 миллиона рублей в год на одного человека. При этом все орфанники получают препараты своевременно и в нужном объеме», - сообщила председатель комитета организации лекарственного обеспечения облздрава Елена Потягайлова.
Она уточнила, что с 2020 года перечень редких (орфанных) заболеваний, для лечения которых лекарства приобретаются за счет федерального бюджета, расширен.
«Если в 2019 году список высокозатратных нозологий включал 12 позиций, то с марта 2020-го он дополнился еще двумя заболеваниями, которые в Томской области диагностированы у 29 человек. Теперь и для этих пациентов лекарства будут закупаться за счет средств федерального бюджета», - пояснила Елена Потягайлова.
С 2020 года в реестр редких (орфанных) заболеваний дополнительно внесены: апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта - Прауэра). В Томской области 29 пациентов с этими заболеваниями.
